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Generosidad

lunes, 02 de abril de 2018Generosidad Nº34 - Abril 2018

Boletín digital informativo sobre género y discapacidad

Activista

Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenil

La rabia, otra catapulta al activismo

02/04/2018

Beatriz Sancho

Se nota que Paloma Pastor, actual presidenta de la Fundación Sin Daño, está en el proceso de dar la vuelta al resentimiento y a la rabia que anidan en ese lugar del ser donde el humano guarda lo que no supera. Quizás porque no sabemos, quizás porque no está curado, quizás porque el luto sigue latiendo, o porque no nos damos cuenta de que las emociones que permanecen activas tienen su utilidad, como todo lo que ocurre. Ese servicio bien podría ser el de catapultarnos al activismo de la discapacidad, o convertirse en el impulso para trascender el caos vertido sobre la vida propia, y la familiar, la aparición de una discapacidad adquirida en pro de conciliarnos de nuevo con lo único que tenemos: el presente.

Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenil El accidente de su hijo, la rabia de ver a menores de 16 años sin derecho a ser rehabilitados por la Seguridad Social en los hospitales, le llevó a Pastor convertirse en la activista incansable que es. 

La destemplanza de Paloma Pastor, según cuenta, es fruto del vuelco que dio su vida a raíz del accidente de su hijo: Mahesh, un niño que adoptaron en la India de dos años y medio. En 2011, cuando el niño contaba con ocho años, en una excursión campestre Mahesh se perdió, y el destino bondadoso se lo devolvió con vida tras una caída por un precipicio de más de 20 metros de altura, pero en coma, preludio del daño cerebral adquirido del pequeño, discapacidad que ha convertido a su madre en una imparable activista del daño cerebral sobrevenido (DCS), y ahora también del ictus, infanto-juvenil.
 
Dejó su empresa y cambió de vida para poder cuidar y para poder luchar a conciencia por sus derechos de su hijo. En el camino, esa ayuda procurada se ensanchó, virtud de las personas de inevitable empatía, y comenzó también a defender los derechos de otros niños, y de sus familias, que se encontraban en su misma situación. "Tuve que dejar aparte mi porvenir profesional y me estoy dedicando a algo que ciertamente me motiva, pero que no lo he elegido voluntariamente". Le llega sobrevenido, como la discapacidad de su hijo, trabada con ella, trenzada, y aunque entresaca las enseñanzas, el aporte de estar atravesando su experiencia actual de activista, de cuidadora de su hijo, querría haber podido ser ella quien eligiera. 
 

REHABILITACIÓN ESENCIAL

 
Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenil A Mahesh le salvan la vida en el hospital, pero tras 25 días en la unidad de cuidados intensivos del hospital Niño Jesús de Madrid, Paloma Pastor, a pesar de la alegría de que siguiera con vida, recibe a un niño con unas discapacidades "muy grandes a nivel cognitivo y a nivel físico", "a otro hijo", según maniesta. Pasar por ese "cambio", fue algo "durísimo" y, para mayor ultraje, a la familia les cuentan, durante esos días de dolor intenso, en el centro, que "no hay ningún recurso público para dar rehabilitación a nuestro hijo, que existe un Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), pero que no admite a menores de 16 años porque depende del Imserso, y hay que estar en edad laboral". 
 
Pastor pone en movimiento un dinero que heredó al morir sus padres un par de años antes, y lo invierte sin dudarlo en la rehabilitación de su hijo por lo privado. En cinco años consiguen pasar de una situación en la que el pequeño se desplazaba en silla de ruedas, no retenía esfínteres, no conocía a la familia, y no sabía hablar, a otra en la que camina, "desde luego" les conoce, habla con normalidad, va a un colegio de educación especial. "Y, aunque tiene discapacidad cognitiva, Mahesh es un niño feliz y bastante autónomo". Pasado aquel lustro, asegura la activista que su hijo "era otro", y que los beneficios del proceso rehabilitador: "evidencia su necesidad y su eficacia".
 
Descubrir que existe un concierto de la Sanidad Pública madrileña para dar rehabilitación a los mayores de 16 años con daño cerebral sobrevenido le molesta y "ante esta situación absolutamente absurda e injusta, le pedí ayuda a mi hermano, que es abogado". Así fue como demandaron al Servicio Madrileño de Salud para que les devolvieran los gastos y para que se reconocieran los derechos del menor a la rehabilitación. "Dato importante" porque "sirve de precedente a las familias que quieran interponer una demanda". De hecho, la sentencia favorable para Mahesh del 14 de febrero de 2014 "crea jurisprudencia y nos permitió dejar de pagar la rehabilitación de nuestro hijo cada mes". 
 
Pastor aprovecha para animar a todas las familias en una situación similar a que "lo peleen" porque está harta de ver cómo hay algunas que hasta se "rehipotecan". La visión de ese escenario injusto le lleva también a la activista a seguir luchando no solo por su hijo sino por los derechos de todos los niños con DCS, y así pone una queja en el Defensor del Pueblo y hace una petición en la plataforma change.org que consigue 240.000 firmas que serían la entrada al Servicio Madrileño de Salud y al Ministerio de Sanidad, la visibilidad de su causa en los medios, o la catapulta al activismo real con la creación, junto a otras familias que la apoyaban, de la plataforma: 'El daño más grave es no hacer nada'.  
 

PNL

 
Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenil con su familiaTambién llegaron al Congreso de los Diputados, a la comisión de Sanidad y a la comisión de Discapacidad concretamente. Allí consiguieron que se aprobara por unanimidad una proposición no de ley (PNL), que instaba al Gobierno a incluir la rehabilitación cognitiva en la cartera de servicios de la sanidad pública porque, actualmente, incluye la rehabilitación de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, pero no la rehabilitación cognitiva "con todo lo importante que es", según refiere la presidenta de la Fundación Sin Daño, porque en niños pude castrar "su capacidad de recuperación y de aprendizaje". Sin embardo, desde que la PNL salió adelante por unanimidad en el 2015, "no ha pasado nada", y precisamente, Pastor está en conversaciones con Ciudadanos, que acaba de preguntar al Gobierno, quien aún no ha respondido, que qué pasa con esa PNL.
 
Sin embargo, hasta llegar a ese punto, cuando la activista del DCS para menores comenzó su propia encomienda, su contienda, su camino activista, asegura haberse halladom numerosas veces, absolutamente "alucinada" cuando comprobaba que sus interlocutores: "No sabían de lo que les estaba hablando. Era una ignorancia total. No sabían lo que era el daño cerebral sobrevenido, que los niños también lo tenían, no sabían que el concierto excluía a los menores". Al principio, dice que estos interlocutores se mostraban a la defensiva con todo "el lío que se había montado con la plataforma change.org, pero luego, poco a poco, fueron pensándolo y, de hecho, en la CAM nos fueron haciendo caso". 
 
El gran triunfo de sus primeras reclamaciones fue, sin duda, la creación de una Unidad de Daño Cerebral Sobrevenido en el hospital del Niño Jesús. Sin embargo, esa victoria se deslució porque dicha unidad, para Pastor, "es un parche", pues solo atiende a los menores por la tarde, solo tiene 19 plazas, es solo ambulatorio y, por tanto, aunque fue un "paso importante", es "totalmente insuficiente", y aunque esperan la ampliación, como así se ha anunciado públicamente, no saben de cuántas plazas más se está hablando.
 

OBSERVATORIO DEL DCS

 
Otro de los hitos de nuestra activista del DCS es el impulso para la creación del Observatorio del Daño cerebral, un foro en el que se reúne la Administración, los profesionales médicos (rehabilitadores y neuropediatras) y las asociaciones. En el organismo se han organizado en tres grupos de trabajo: uno de adultos, uno de DCS infantil y otro de Código Ictus infantil. La misión de estos grupos es la redacción de un documento consensuado, que están ultimando, sobre cómo debe ser la gestión tanto del DCS y el Código Ictus en la Comunidad de Madrid. 
 
Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenil con su familiEn el despliegue de su activismo en el DCS, Paloma Pastor comenzó a interesarse por los niños que tienen Ictus porque en la Comunidad de Madrid resulta que no se atiende a los menores de 18 años. "La sociedad no sabe que los niños también tienen ictus, tantos como tumores cerebrales", lamenta la activista, quien se une a esta causa porque sabe que la consecuencia de esta desatención son "el incremento de las discapacidades asociadas, y hay que hacer algo".
 
Informar, sensibilizar a la sociedad sobre este tema es un principio. Y Paloma Pastor ya lo ha llevado a la Asamblea de Madrid de la mano de Podemos. "De repente, la portavoz de este partido, Mónica García, nos comenzó a hacer mucho caso, y propuso hacer una PNL en la Asamblea que instase al Gobierno a crear un código ictus infantil que se hará desde el Observatorio". Salió adelante, igual que en el caso del DCS infanto-juvenil, por unanimidad en la votación.
 

DE MADRE CUIDADORA A ACTIVISTA LEGAL

 
Después de la plataforma 'El daño más grave es no hacer nada', que aún existe, la activista del DCS e Ictus llegó a la conclusión de que necesitaba un NIF porque se estaba "moviendo demasiado en serio" en la reclamación de los derechos de los niños y los jóvenes con DCS y porque estaba actuando poco menos que como "lobby de presión". "Esta era mi actividad entonces y pensé que podía realizarla de forma legal constituyendo una Fundación", y así nació la Fundación Sin Daño de atención a los menores con DCS y a sus familias hace un año ahora. Su siguiente paso, asegura, "ya que ahora es legal", es asociarse en Fedace y lograr hacer realidad un proyecto con el CERMI que tiene en mientes, pero que no considera oportuno desvelar.
 
En cuanto a su hijo, Mahesh, a día de hoy dice que está "muy bien" y la razón, según su madre, es que se trata de un niño "fantástico, alegre, divertido, que tiene luz, impresionante". Convive con su discapacidad física y cognitiva, pero su madre, más tranquila que en 2011 y los años posteriores, le ve encauzado en ese colegio de educación especial donde, comenta, le están enseñando a ser autónomo, donde le enseñarán un oficio. Paloma Pastor, tras la incertidumbre de los años previos, está segura de que cuando ella no esté "Mahesh podrá llevar las riendas de su vida". 
 

INCLUSIÓN DE UNA DISCAPACIDAD SOBREVENIDA

 
Pero Paloma Pastor no evita, conscientemente, hablar de la dureza extrema de todo el proceso vivido por ella y por su familia. Atravesar, seguir atravesando esta experiencia, "es un duelo. He tenido que decir adiós al niño que era antes mi hijo. Ahora tengo otro hijo distinto. Y es un duelo que no se supera. Nunca lo superaré". Mientras, en el esbozo mental del futuro de su hijo sin haber tenido el accidente, lo contempla estudiando una carrera, y, claro, ella sintiéndose orgullosa. Pero nadie sabe que habría sido de nosotros si no nos hubiera pasado algo en concreto, y sin embargo, a nuestra activista esto no le reconforta y confiesa que, como Andrés Aberatusri, a ella no le queda más remedio que aceptar a su hijo tal y como es ahora, que lo quiere muchísimo, pero que aún "no lo supera".
 
Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenil con sus hijosSin embargo, ese sentimiento que comparte la presidenta de la Fundación Sin Daño, ese "conflicto de ahí dentro, esa rabia" que nombra, no ha menguado su capacidad de lucha, su fortaleza, muy al contrario. "Egoístamente", como dice ella, puede que sea lo que le haya impulsado a luchar por los derechos de su hijo y por los otros niños en su situación y por los de sus familias. Y es que resulta que el activismo, lo descubre ella misma, le ayuda a "entenderlo todo mejor, a darle un sentido a lo que pasó, a moverme y ayudar a otras personas". Pero esto le pasa a ella, que "necesita" hacerlo, que le "motiva", en el caso de su marido, por ejemplo, el activismo, las historias de otras familias, "le deprimen, le hunden".
 
Abrir el camino para reclamar los derechos de los niños y los jóvenes con DCS e Ictus, además, le ha "abierto los ojos" a Paloma Pastor "a este mundo tan especial y repleto de buena gente". Se refiere al movimiento asociativo de la discapacidad y lo califica de "asombroso" porque en él ha encontrado a humanos que se vuelcan en la causa y porque se siente, ante él, ante ellos, "impactada", aunque también agradecida por haberle descubierto un espacio gratificante y nuevo para ella. De hecho, ella que llevaba en su esencia dedicarse a una actividad que sirviera para algo, y así lo hacía, el medioambiente, en el activismo de la discapacidad sigue cumpliendo esa necesidad interior.
 
Sin embargo, la presidenta de la Fundación Sin Daño, por su experiencia personal, no deja de referir su impresión respecto a la discapacidad sobrevenida o adquirida, y dice que no es lo mismo que nazca un niño con una parálisis cerebral y que desde que es bebé lo veas así, o tener un niño que, en un momento dado, se convierta en otra persona al adquirir la discapacidad. "Mi hijo es otra persona", dice, "porque su cerebro ha cambiado, y su personalidad". Pero aun así, ella es capaz de hacer una lectura de todo un poco más lumínica y, al contarlo, sus ojos se tornan brillantes, repletos de amor: "Mi hijo es más bueno ahora mismo. Mi hijo era traviesísimo, un bicho. Se juntaba con los más broncas, y le robaba el dinero a su padre. Entonces, me imaginaba que nos iba a dar muchísimos problemas, y ahora no es así. Su personalidad ha cambiado también".
 
Le viene a la mente en este punto a Pastor la existencia de los niños en "estado vegetativo o de mínima conciencia". "¿Qué pasa con esos niños?", se pregunta, y al tiempo insiste en dejar su testimonio de que: "realmente, la discapacidad adquirida o sobrevenida es tremenda" porque la sufren las personas que la adquieren y la familia. Y desde ahí, repitiendo que "es durísimo" atravesar una experiencia así, Paloma Pastor asegura saberse en "el mejor de los casos" y ser "consciente" de la suerte que tienen "dentro de la mala suerte porque Mahesh ha mejorado muchísimo, porque lo hemos sabido pelear, porque hemos salido adelante la familia junta, ya que muchas veces las familias se separan, y lo he visto".
 
Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño y activista del daño cerebral infanto-juvenilHabla de esa suerte, y la hilvana de inmediato con "el sol" y "el amor" que es su hijo, pero también "porque eso no quita", con "esa rabia que todavía tengo ahí, dentro". "Necesitaré tiempo", esgrime, pero es que no solo necesitará tiempo "para asumir la discapacidad sobrevenida" de su hijo Mahesh, que lo conseguirá, se ve, porque se siente su potencial para realizarlo y la profundidad de su ser para hacerlo bien, es que esta mujer, de talante soberbiamente positivo, se considera afortunada, aunque "otros no lo entiendan", incluso habiendo tenido que afrontar, desde 2011, tras el accidente del hijo, un cáncer propio del que se sirve en este instante, volviéndolo útil, para hacer un generoso llamamiento a las cuidadoras y a los cuidadores, para que se cuiden y no crean que pueden con todo porque "el estrés mantenido", advierte, "pasa factura".
 
Y no solo, además del DCS de su hijo, su propio cáncer, también ha tenido que atravesar, pero lo ha hecho toda la familia junta, el cáncer de su marido tras el suyo, y posteriormente, el cáncer también de su otra hija, jovencísima, también adoptiva y nacida en la India, Surya, quien ha terminado la quimio "y ahora", descansa Paloma Pastor, "está bien". Quizás, ¿quién sabe?, ese resentimiento y esa rabia de nuestra activista, que pueden parecen hostiles al mentarlas, pero que si son algo son inmensamente humanas, han permitido, que "a pesar de todo", como dice esta valiente mujer, y activista valiosísima para la discapacidad sobrevenida, "hayan salido de esto luchando y siempre juntos", porque no todas las familias permanecen unidas viendo tanta intensidad. 
 
Por ese amor que habita en Paloma Pastor que aúna, que solo incluye.
 
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