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Generosidad

miércoles, 03 de mayo de 2017Generosidad Nº24 - Mayo 2017

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Reportaje

Rostros ocultos: mujeres con trastorno del espectro del autismo

03/05/2017

Ruth Vidriales Fernández, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz (Confederación Autismo España)

A lo largo de los últimos años, los avances en el conocimiento sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA), así como la identificación temprana y el diagnóstico precoz han contribuido a que el número de personas que forman parte de este sector poblacional haya aumentado notablemente. Además, este incremento de diagnósticos es muy significativo en el caso de las niñas y mujeres en particular.

Dos mujeres doblando ropa de bebé sobre una camaDurante años, los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016).  
 
Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada.  
 
Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.  
"El análisis del sexo en la investigación y en las prácticas profesionales no es suficiente para abordar la realidad de las mujeres con TEA. Resulta necesario introducir una perspectiva de género en cualquier cuestión que afecte al colectivo (desarrollo de políticas públicas y sistemas de apoyo, etc.), admitiendo la existencia de diferencias entre hombres y mujeres con TEA aunque compartan el mismo diagnóstico"
No obstante, el análisis del sexo en la investigación y en las prácticas profesionales no es suficiente para abordar la realidad de las mujeres con TEA. Resulta necesario introducir una perspectiva de género en cualquier cuestión que afecte al colectivo (desarrollo de políticas públicas y sistemas de apoyo, etc.), admitiendo la existencia de diferencias entre hombres y mujeres con TEA aunque compartan el mismo diagnóstico. 
 

Una aproximación al TEA 

 
El término Trastorno del Espectro del Autismo hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.  
 
El Trastorno del Espectro del Autismo: 
 
Tiene un origen neurobiológico, de carácter congénito.  
 
Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas a lo largo del mismo.  
 
Aunque existe una gran variabilidad en sus manifestaciones, afecta siempre a las competencias sociales y comunicativas del individuo, así como a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Se asocia también a grandes variaciones en el funcionamiento intelectual y en el desarrollo y manejo del lenguaje que presenta cada persona.  
 
Impacta no solo en la persona sino también en su familia, y en la calidad de vida de sus miembros.  
 
Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica, que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos.  
 
Estas medidas de apoyo deben ser trasversales y generalizadas a todos los contextos de la sociedad en los que se desenvuelva la persona. Asimismo, deben ser garantizadas a lo largo de todas las etapas de su vida.  
 
Atendiendo a los datos que facilita la asociación Autismo Europa (2014), actualmente se considera que los TEA se presentan en 1 de cada 100 nacimientos. El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, organismo de referencia en cuanto a la prevención y promoción de la salud en Estados Unidos, arroja cifras aún más alarmantes en un informe publicado en 2014 (CDC, 2014), en el que afirma que 1 de cada 68 menores de 8 años podría presentar un diagnóstico de TEA. 
 
En cualquier caso, actualmente es incuestionable que en los últimos años se hayan multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo, llegando a afectar actualmente en Europa a más de 3,3 millones de personas.  
"La información disponible sobre este tipo de trastornos se ha incrementado enormemente en los últimos años, sin embargo, existen vacíos de información significativos. Uno de ellos se relaciona con las manifestaciones de los TEA en el caso de las mujeres y con la situación de aquellas que forman parte de este colectivo en distintos ámbitos y esferas vitales"  
De igual manera, es posible afirmar que la información disponible sobre este tipo de trastornos se ha incrementado enormemente en los últimos años, sin embargo, existen vacíos de información significativos. Uno de ellos se relaciona con las manifestaciones de los TEA en el caso de las mujeres y con la situación de aquellas que forman parte de este colectivo en distintos ámbitos y esferas vitales.  
 
Por ejemplo, a pesar de que los TEA son diagnosticados en base a un conjunto de conductas observables que se manifiestan de forma alterada en el desarrollo, existe una evidencia consistente sobre la presencia de alternaciones específicas en el funcionamiento de algunas funciones cognitivas que, en el caso de las mujeres, podrían enmascarar las manifestaciones clínicas clásicas de los TEA (Naser, 2016). 
 
Asimismo, tal y como se ha comentado con anterioridad, en los últimos años se ha constatado un aumento considerable del número de casos detectados y diagnosticados dentro de los TEA, tanto de hombres como también de mujeres. No está claro a qué se debe este incremento, pero probablemente existen diversos factores que interactúan a la vez (mejoras en el conocimiento y la formación de los/as profesionales, mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, etc.) (Barthèlemy et al., 2008).  
 
No obstante, en la práctica profesional aún existe cierta resistencia a diagnosticar que una mujer pueda presentar un diagnóstico de TEA aun cuando las manifestaciones sean evidentes (Gould y Ashton-Smith, 2011). Este hecho se encuentra agravado por la impresión de que los instrumentos de detección y diagnóstico de los TEA que actualmente se encuentran científicamente validados, pueden no ser del todo sensibles para la identificación de las manifestaciones clínicas de este tipo de trastornos en el caso de las mujeres.  
Mujer con TEA"En la práctica profesional aún existe cierta resistencia a diagnosticar que una mujer pueda presentar un diagnóstico de TEA, aun cuando las manifestaciones sean evidentes. Este hecho se encuentra agravado por la impresión de que los instrumentos de detección y diagnóstico de los TEA que actualmente se encuentran científicamente validados, pueden no ser del todo sensibles para la identificación de las manifestaciones clínicas de este tipo de trastornos en el caso de las mujeres"  
Por otro lado, y considerando que en la actualidad existen factores como el diagnóstico precoz y una atención temprana especializada (NIH, 2015) que van a influir de manera esencial en el desarrollo de la persona con TEA, parece imprescindible mantener una perspectiva de género que incorpore los aspectos anteriores. Considerando estos elementos y teniendo en cuenta que en muchas ocasiones el diagnóstico es el punto de partida para acceder a apoyos especializados, la realización especialmente tardía en el caso de las mujeres y niñas (Hiller, Young y Weber, 2016) sin duda tiene un impacto negativo y significativo en todas las dimensiones de su calidad de vida.  
 

Las mujeres con TEA 

 
Como se ha comentado con anterioridad, por lo que respecta a las diferencias de hombres y mujeres en cuanto a la incidencia del TEA, los estudios existentes han venido apuntando que este tipo de trastornos se presentan entre cuatro y cinco veces más en los hombres que en las mujeres (Dworzynski, Ronald, Bolton y Happé, 2012; Rutter, 2005). 
 
No obstante, en los últimos años se ha producido un incremento de la cifra de diagnósticos de TEA en mujeres (niñas y adultas) en comparación con los hombres, especialmente vinculados a personas que no manifiestan una discapacidad intelectual asociada (Gould y Asthon-Smith, 2011). 
 
Actualmente, existe un creciente interés sobre la presentación clínica de la sintomatología en niñas y mujeres y en el estudio de las necesidades asociadas, ya que algunas investigaciones parecen señalar que existe una proporción significativa de mujeres con TEA que no están siendo identificadas, y cuyas dificultades pueden ser enmascaradas o confundidas con otro tipo de trastornos como trastornos de la alimentación, depresión, ansiedad… (Brugha, 2016), debido, entre otros factores, a la preconcepción de los TEA como un trastorno que se presenta significativamente más en hombres.  
"En relación con las discrepancias en las manifestaciones clínicas que podrían asociarse al género, en el caso de las niñas y mujeres parecen apreciarse ciertas diferencias en los comportamientos y patrones de interacción social" 
En relación con las discrepancias en las manifestaciones clínicas que podrían asociarse al género, en el caso de las niñas y mujeres parecen apreciarse ciertas diferencias en los comportamientos y patrones de interacción social. Los escasos estudios de investigación existentes parecen apuntar que las mujeres y niñas desarrollan estrategias más eficaces para la participación en conversaciones recíprocas e intercambio de intereses, así como para la adaptación flexible del comportamiento a las situaciones sociales, etc. (Lai et al., 2015). Parecen tener también mayor interés por la interacción e iniciativa para la formación de amistades, así como mejores capacidades de imitación de comportamientos sociales (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al., 2006).  
 
Otro de los aspectos en los que parecen presentarse diferencias es en el funcionamiento de procesos cognitivos básicos. En concreto, los estudios de investigación apuntan a que en el caso de los hombres existen fortalezas cognitivas relacionadas con la atención focalizada y las habilidades visoespaciales, así como una mayor regulación de las respuestas cognitivas de impulsividad. En el caso de las mujeres parecen obtenerse mejores resultados en tareas relacionadas con la flexibilidad cognitiva, la atención dividida y el seguimiento conceptual múltiple (Rubenstein et al, 2015, citado en Nasen, 2016). 
 
Estas posibles diferencias en las funciones cognitivas parecen traducirse, en interacción con las experiencias y los factores del ambiente en que se desarrolla la persona, en distintos patrones comportamentales. En este sentido, la investigación apunta a que las mujeres con TEA parecen utilizar otras estrategias para manejar situaciones sociales y presentan otros tipos de intereses restringidos (Hiller, Young y Weber, 2016). No obstante, y como ya se ha comentado, la investigación al respecto es muy reducida y el alcance de las conclusiones obtenidas es también muy limitado. Es necesario un incremento de la investigación al respecto, incorporando no solo aspectos relacionados con el funcionamiento cognitivo sino también sobre cómo la experiencia y el rol social atribuido tradicionalmente a las mujeres puede influir en las manifestaciones observables de los TEA y explicar, al menos en parte, las diferencias encontradas entre hombres y mujeres con este tipo de trastornos.  
"Es necesario un incremento de la investigación al respecto, incorporando no solo aspectos relacionados con el funcionamiento cognitivo sino también sobre cómo la experiencia y el rol social atribuido tradicionalmente a las mujeres puede influir en las manifestaciones observables de los TEA y explicar, al menos en parte, las diferencias encontradas entre hombres y mujeres con este tipo de trastornos"  
En cualquier caso, cada vez hay más mujeres con TEA que reclaman directamente que se reconozcan y garanticen sus derechos y alzan la voz para ser visibilizadas. Éste es el caso de Lana Grant, mujer con TEA que reivindica más concienciación en los equipos profesionales sobre el autismo en las mujeres, y apoyos específicos en determinados ámbitos, etapas y procesos vitales como el embarazo y la maternidad.  
 

La visibilización social y los derechos de las mujeres con TEA 

 
Uno de los retos aún pendientes para el avance real de los derechos humanos de hombres y mujeres con TEA en España es la urgencia de disponer de información contrastada sobre la dimensión del colectivo en su conjunto y sobre sus prioridades y necesidades. 
 
A pesar de que en España existen fuentes estadísticas oficiales sobre las personas con discapacidad que residen en el país, la mayor parte no recoge de manera específica y diferenciada información sobre las personas con TEA, y mucho menos aporta datos desagregados por sexo. Por ello, es prácticamente imposible conocer la situación global de las personas con TEA en el país, y mucho menos de las niñas y mujeres que forman parte de este colectivo. 
"A pesar de que en España existen fuentes estadísticas oficiales sobre las personas con discapacidad que residen en el país, la mayor parte no recoge de manera específica y diferenciada información sobre las personas con TEA, y mucho menos aporta datos desagregados por sexo" 
El proceso de obtención de este tipo de datos es complejo debido a la escasa información existente a nivel estatal sobre este tipo de trastornos y también a la heterogeneidad en los criterios y sistemas de recogida de información tanto a nivel autonómico como estatal. Asimismo, las referencias a las personas con TEA en las estadísticas oficiales son poco precisas, no existiendo en la actualidad ninguna fuente que incluya una categoría específica referida a los TEA en su conjunto.  
 
No obstante, parece claro que un conocimiento actualizado y fiable sobre cualquier colectivo, que aporte información diferenciada por sexo (entre otros aspectos), es esencial para planificar y promover intervenciones adecuadas a sus intereses y necesidades, y establecer políticas y medidas apropiadas para reconocer y responder a las mismas.  
 
Los datos aportan una información esencial para establecer relaciones y vínculos de causalidad entre unas y otras variables, comparar la situación entre diferentes grupos, evaluar el cumplimiento de estándares o pautas normativas, y, así poder fundamentar planes, actuaciones y políticas públicas. En definitiva, y como ya se ha comentado, son fundamentales para adoptar medidas de distinto tipo y alcance que den respuesta a las necesidades actuales del colectivo objeto de análisis (Informe Olivenza, 2015). 
 
Mujer con TEAEn esta línea, resulta muy complicado promover políticas y actuaciones de intervención, inclusión o sensibilización atendiendo a las prioridades y necesidades específicas que manifiestan los hombres y mujeres con TEA, puesto que actualmente no existe un conocimiento global y contrastado sobre la realidad en la que se quiere incidir.  
 
En cualquier caso, y a pesar de esta falta de datos sobre el colectivo en su conjunto, es necesario insistir en que la información disponible sobre los intereses y prioridades de las mujeres con TEA es aún más limitada. Es, por lo tanto, esencial impulsar la investigación sobre su realidad y también la visibilización de su rol social así como el desarrollo de apoyos especializados que favorezcan su ejercicio efectivo.  
 
Asimismo, es imprescindible garantizar que las políticas y actuaciones que se desarrollen para dar respuesta a las necesidades del colectivo incorporan de manera efectiva la perspectiva de género y recogen específicamente la situación de las mujeres con TEA.  Esto implica no sólo un cambio en los modelos y creencias existentes sobre los TEA en general y sobre las mujeres con este tipo de trastorno en particular, sino un claro compromiso por parte de diversos agentes sociales (responsables del desarrollo de políticas públicas, profesionales, organizaciones del movimiento asociativo…) en el desarrollo de actuaciones concretas y tangibles dirigidas a promover la igualdad de género también en este ámbito.  
"Es imprescindible garantizar que las políticas y actuaciones que se desarrollen para dar respuesta a las necesidades del colectivo incorporan de manera efectiva la perspectiva de género y recogen específicamente la situación de las mujeres con TEA"  
Esta idea resulta clave en tanto que las administraciones así como las organizaciones vinculadas al colectivo juegan un papel esencial en la coordinación y el trabajo conjunto para la obtención de información sobre los hombres y mujeres con TEA que hay en el país y sobre las necesidades y demandas que presentan. Únicamente una actuación comprometida y coordinada que se dirija a estos fines podrá repercutir en el diseño y aplicación de programas, planes y políticas públicas realmente ajustadas a las prioridades del colectivo y a la toma de decisiones sobre las mismas.  
 
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